Caregiver e demenze. Il ruolo centrale del familiare.

Il caregiver è colui che si occupa del malato, di solito un figlio o un coniuge.

Il suo ruolo diviene il fulcro della vita del malato di demenza che si trova senza punti di riferimento, spaventato ed ansioso, in un mondo che non riconosce più. Per il malato, la continuità del rapporto con il caregiver dà sicurezza e permette la strutturazione delle giornate.

Innegabile è il beneficio che il malato trae da questo rapporto, ma spesso la sofferenza del caregiver passa in secondo piano.

Vedere il proprio genitore o il proprio coniuge cambiare lentamente, non riconoscerlo più, vedere i suoi ricordi scomparire, crea un profondo disagio spesso ignorato.

Utili possono essere i gruppi di sostegno, in cui il familiare ha la possibilità di confrontarsi con persone che vivono la sua stessa situazione, che possono consigliare e dare informazioni anche pratiche per la gestione del proprio caro.

Sono frequenti i vissuti di sensi di colpa, di tristezza, angoscia e frustrazione. Il caregiver sente di non fare abbastanza, si sente in colpa se prova rabbia e sente di mettere da parte sé stesso. E’ altrettanto importante avere del tempo e dello spazio per sé, per fare una pausa, distrarsi o solo riposare. Può essere molto d’aiuto affidarsi alla rete familiare e sociale, farsi sostituire, chiedere un aiuto quando se ne sente il bisogno, senza per questo sentirsi figli o coniugi meno amorevoli. Uno dei vissuti riportato più frequentemente è quello di sentirsi isolati; amici e parenti spesso si offrono di dare una mano ma sta al caregiver specificare le modalità e i tempi in cui si ha bisogno di aiuto. Dall’esterno non è sempre facile intuire le difficoltà e le necessità, per cui le offerte di aiuto restano spesso soltanto delle offerte e non si trasformano in aiuto concreto. Può essere utile, dunque, chiedere aiuto apertamente quando se ne sente la necessità.

Il malato diviene col tempo sempre più dipendente dalle cure di chi lo assiste. Diventa complicato immaginare che quello che il malato fa o dice dipende dalla sua patologia che lo pone in uno stato di confusione mentale. Gli atteggiamenti bruschi e a volte aggressivi del malato sono frutto di un’istintività, non tanto di una pianificazione sottostante una volontà. Dunque, chiedere aiuto non è segno di debolezza, ma una necessità imperante.